Experiencias del cuidador familiar ante el duelo con la atención de una enfermera con rol ampliado

Introducción

La población total mexicana de 60 años y más es de 10 055 379 personas.¹ Este envejecimiento poblacional viene acompañado de una mayor propensión al desarrollo de enfermedades no transmisibles de tipo crónico propias de la vejez, entre ellas, la enfermedad de Alzheimer (EA). La EA es el tipo más frecuente de demencia, responsable hasta de un 70% de los casos de enfermedad neurodegenerativa.² El World Alzheimer Report estimó que en el 2015 había poco más de 800,000 personas con demencia en México. Se espera que para el 2030, el número de personas con demencia aumente a más de 1.5 millones.³ Es un tipo de demencia cuyas características neuropatológicas son la presencia de placas amiloideas y marañas neurofibrilares en el cerebro.⁴

Su inicio resulta lento e insidioso y evoluciona de manera gradual y progresiva durante 2 a 10 años.⁵ Los síntomas por lo general, se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo hasta que culmina con la muerte. Una vez alcanzada la etapa severa los enfermos en su totalidad dependientes dejan de comunicarse y de cuidarse a sí mismo.⁶ Por lo que, el rol de cuidador familiar es primordial, ya que es el responsable de satisfacer las necesidades del adulto mayor y llega a invertir hasta 17 horas al día.⁷

La familia experimenta situaciones muy difíciles, pues con de la aparición de la discapacidad y el encamamiento se pierde toda relación compartida entre el enfermo, su familia y las demás personas que la rodean.⁸

A lo largo de su evolución y con la muerte del adulto mayor se genera un fuerte impacto en la familia en especial en el cuidador principal. Los familiares y cuidadores se convierten en testigos involuntarios de la progresiva pérdida de capacidades y de la personalidad de su ser querido. Iniciándose un largo proceso de duelo que incide en el bienestar de la familia y cuidador.⁹ Este se presenta como reacción a la pérdida del ser amado, provoca que la persona disminuya el interés por el mundo en el que vive; no hay capacidad para elegir nuevas emociones y actividades que despierten el interés.¹⁰

Por lo tanto, es imprescindible contar con servicios y profesionales que atiendan las necesidades del AM y el CF.¹⁰ Entre ellos, una profesional de enfermería con rol ampliado que brinde cuidado integral a la diada durante las diferentes etapas de la EA. Como sucede en países desarrollados como Estados Unidos de Norteamérica y Canadá, entre otros, se ha demostrado que puede coordinar al equipo de salud logrando con ello mejorar la calidad de vida a este grupo de edad¹¹ y su cuidador. Dicho profesional cuenta con un perfil de alta respuesta resolutiva con la formación, autonomía, autoridad y liderazgo,¹² en consecuencia puede brindar un cuidado más eficiente y reflexivo.^13,14

Entonces, surge la siguiente pregunta de investigación ¿Cuáles son las experiencias de la cuidadora familiar de un adulto mayor con EA en etapa de duelo con la atención recibida por una ERA?

Material y métodos

Investigación tipo cualitativo fenomenológico y diseño exploratorio. El estudio se llevó a cabo en la CDMX, de agosto 2019 a marzo 2020. La selección de los participantes fue a conveniencia. Participaron: el cuidador familiar del AM con EA y una enfermera con rol ampliado especialista del AM que llevaba un año brindando de atención al AM-CF.

La recolección de los datos se efectuó de octubre 2019 a enero 2020, en el hogar del CF y en la institución de salud. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para realizar tres entrevistas a profundidad a la enfermera. Con duración en promedio de una hora y media se grabaron para después transcribirlas. Se llevó a cabo la observación tomando notas de campo. El análisis de los datos se hizo conforme a S. Minayo.

Los criterios de rigor metodológico se cumplieron describiendo con lujo de detalle a la familia, la cuidadora familiar, el AM, la ERA y la clínica de enfermería gerontogeriátrica. Asimismo, contando con el audio de las entrevistas, la transcripción textual y notas de campo. Así como regresar con la cuidadora familiar para dar validez a sus experiencias registradas en la transcripción textual. Para cumplir con la triangulación de la información se utilizó la entrevista a profundidad, la observación y elaboración de notas de campo.

En cuanto a las consideraciones éticas se realizó una visita al CF y a la familia en la cual se dieron a conocer por menores de la investigación aclarando dudas y explicando a detalle cual sería el proceso. Por último, se otorgó un consentimiento informado tanto para la cuidadora como para la persona adulta mayor en el cual aceptaron participar de manera voluntaria en la investigación. De igual manera, se dio información a la ERA para decidir de manera libre su participación en la investigación. Para mantener el anonimato e identificar a los participantes se asignaron letras al azar. Esta investigación es derivada del proyecto PAPIIT-IN306819, el cual fue enviado al Comité de Investigación de la Escuela Nacional de Enfermería y Obstetricia, aprobado mediante el protocolo CI/ENEO/114.

La familia contaba con 4 integrantes que compartían el mismo hogar: el adulto mayor-MaS quien falleció a los 94 años, MSC-cuidadora familiar e hija menor, GG-esposo de la cuidadora y EC-hijo de la cuidadora. Para el cuidado del adulto mayor contaban con el apoyo de NN-empleada doméstica.

El señor MaS de 93 años de edad. Tuvo 4 hijos con los cuales su relación fue inestable y conforme pasaron los años sólo continuo con dos hijas sobre todo con MSC (familiograma). Padeció enfermedad de Alzheimer desde los 70 años, hipoacusia en el oído izquierdo y ataques de pánico en últimas fechas. En mayo del 2019 fue hospitalizado debido a una reparación laparoscópica de hernia inguinal izquierda y tratamiento para litiasis renal. El señor MaS murió en su hogar en enero de 2020.

Familiograma

MSC-cuidadora primaria de 58 años de edad. Es cirujano dentista. No padece enfermedades crónicas. Tiene dos casas y un consultorio propio. Desde julio 2019 dejó de dar consultas debido a que su papá tuvo una caída.

GG-esposo de MSC-cuidadora familiar. Tiene 60 años de edad. Es cirujano dentista con maestría. Tiene su consultorio en Tlalpan y es profesor en posgrado de la Universidad Nacional Autónoma de México. Vive desde hace 20 años con el AM.

Ayudaba con el cambio de ropa y el baño del señor MaS en las mañanas.

EC-hijo de la cuidadora de 20 años de edad. Cursa el segundo año de la licenciatura en marketing en el Tecnológico de Monterrey Campus Estado de México. Durante los últimos 4 meses apoyo muy poco a su mamá con los cuidados.

La enfermera con rol ampliado

La enfermera (SR-ERA), labora desde hace más de una década en una institución de tercer nivel de atención, cuenta con especialidad en el AM y un diplomado en tanatología. Se acercó a la CF cuando el AM estaba hospitalizado debido a una reparación laparoscópica inguinal en mayo de 2019. En una de las reuniones multidisciplinares, se discutió la situación del AM y se identificó sobrecarga del cuidador, por lo que, a través de la clínica de enfermería se inició seguimiento al caso.

Clínica de enfermería geronto-geriatría de la institución de tercer nivel de atención.

El 12 de febrero 2018 se inauguró la clínica ubicada en el tercer piso de la torre nueva del hospital. Cuenta con un escritorio, sillas, mesa de exploración, carro de curaciones y una báscula. La consultoría se brinda de lunes a viernes en un horario de 8 am a 2 pm. Como responsables se encuentra SR-ERA, también un licenciado en enfermería con diplomado en el AM y otro en investigación. Además, colaboran 5 pasantes de enfermería a nivel técnico del Colegio Nacional de Educación Profesional Técnica (CONALEP), quienes participan en todas las actividades de gestión y asistenciales. Así como, la colaboración de estudiantes con la especialidad de enfermería del anciano, que una vez al año realizan prácticas en la consultoría.

Resultados

Analizar los discursos de ambas participantes nos acercó a conocer las experiencias de la CF antes, durante y después de la muerte del AM y la actuación de la ERA, así que emergieron 3 categorías: “inicio del trabajo del duelo”, “vinculo de amistad” y “conocimientos en tanatología”, diagrama 1.

Diagrama 1

Categorías

Inicio del trabajo del duelo

El deterioro avanzado de las capacidades del adulto mayor con EA hace inminente la posible pérdida del ser querido. Aunado a la incertidumbre de las condiciones en las que pudiera ocurrir la muerte son situaciones que requieren de la preparación del cuidador familiar de lo contrario son causa de gran sufrimiento se manifiestan con miedo como lo expresó la participante:

La ERA expreso trabajar el duelo anticipado con la CF a través de conversaciones, para que aceptará la pérdida de su ser querido manejándolo desde el afrontamiento a una realidad inevitable:

Pero resultó complicado, ya que la cuidadora, aunque expresaba la necesidad de estar informada sobre el proceso de duelo para afrontar la pérdida, no aceptaba las estrategias de la ERA:

Vínculo de amistad

A pesar de que la cuidadora familiar y la ERA generaron una profunda amistad. Durante los últimos días del AM y en el funeral la enfermera no acompaño al binomio. Lo anterior quedo como una falta de atención de la ERA ante la necesidad de compañía de la CF expresando que falló por cuestiones de la institución:

La ERA confirmó, la falta de atención a la cuidadora familiar durante la pérdida del AM a pesar de tener un vínculo de amistad por cuestiones de trabajo. Considerando que la pérdida del AM generaría a la cuidadora familiar un gran sufrimiento que requería del apoyo para afrontarlo:

Necesidad de conocimientos en tanatología

La CF expresa la importancia de que exista un grupo de enfermeras que aporte información sobre el estadio final del adulto mayor con enfermedad de Alzheimer y cómo cuidarse. Considera son herramientas que le hubieren ayudado a brindar un mejor cuidado al adulto mayor y a la vez para cuidarse, así como afrontar la pérdida. Con lo cual evidencia que el apoyo que le brindo la ERA no fue suficiente:

La cuidadora expresa la necesidad de seguir recibiendo apoyo tanatológico aún después de la muerte del ser querido, ya que el vacío en la vida de la cuidadora que queda ante la pérdida de su ser querido considera superarlo asistiendo a un grupo de terapia tanatológica.

Discusión

Un estudio reciente reveló que poco más del 85% de los cuidadores en duelo refirieron que la preparación para la muerte de un adulto mayor con demencia eliminó la sorpresa, redujo los sentimientos de miedo, hizo que la muerte fuera más fácil de aceptar y alivió la experiencia de la transición al duelo para los cuidadores.¹⁵ Lo que hace evidente la necesidad de que los cuidadores reciban apoyo de profesionales de la salud para afrontar la pérdida de su ser querido.

La enfermera con rol ampliado consciente del sufrimiento que causa la pérdida de un ser querido trabajo el duelo anticipado con la cuidadora. Esto coincide con el estudio que refiere que la enfermera es consciente de la devastación que produce la enfermedad en la familia, la cual sufre dos pérdidas diferentes: la primera, la pérdida de identidad de su familiar y la segunda el fallecimiento del mismo.¹⁶ Hovland menciona que para mejorar la atención al final de la vida de los adultos mayores con demencia y sus cuidadores es vital que los profesionales de la salud comprendan y trabajen las necesidades, así como las experiencias de las familias a lo largo del proceso de muerte.¹⁵

Sin embargo, las estrategias para afrontar el duelo implementadas por la ERA no fueron aceptadas por la cuidadora. Concuerda con un estudio realizado en el cual el cuidador principal con frecuencia rechaza la posibilidad de ayuda y se embarca en un viaje de soledad y frustración que se afianza progresivamente con la gravedad sucesiva del estado del enfermo.¹⁶ A diferencia de otro estudio en el que la cuidadora y los miembros de la familia se documentaron para prepararse y saber qué esperar durante el proceso de muerte de su ser querido con demencia.¹⁷

La ERA, no completo el apoyo a la cuidadora familiar hasta la muerte del adulto mayor por cuestiones de carga laboral en su institución. Lo anterior, coincide con una investigación la cual cita que los cuidados del enfermo de Alzheimer lejos de ser reconocidos por la sociedad en sus quehaceres diarios quedan en muchas ocasiones en el olvido de los profesionales de enfermería, centrando los cuidados principales en el enfermo de Alzheimer y dejando de lado a la pieza clave del puzzle que es la familia.¹⁶ En este sentido Bielsa, recalca las actuaciones de enfermería deben estar dirigidas hacia el binomio enfermo-familia para mejorar la calidad de vida de ambos¹⁶ y así tener herramientas de afrontamiento.

Lo anterior evidencia, el incompleto apoyo que recibió la cuidadora por la ERA en el proceso de duelo,¹⁸ ya que en virtud de la naturaleza de su trabajo como enfermera estaba estratégicamente situada y tuvo la oportunidad para abordar el sufrimiento de la familia en duelo.¹⁹ Sin embargo, ante la falta de experiencia y carga de trabajo en el hospital no fue posible completar.

Es primordial, que los profesionales de enfermería con rol ampliado adquieran la competencia “Desarrollar el plan de cuidados incluyendo cuidados a largo plazo, cuidados paliativos e intervenciones al final de la vida” señalada en el Marco Mexicano de Competencias de Enfermería con Rol Ampliado (MMCERA)²⁰ para brindar una mejor atención al cuidador y a la familia ante la pérdida de su ser querido. Lo cual, confluye con la necesidad de capacitación que expreso la ERA y el apoyo que manifestó requerir la cuidadora.

Conclusiones

Conforme avanzan las etapas de la EA la familia va sufriendo una serie de pérdidas que deben ser atendidas por los profesionales de enfermería con rol ampliado como lo establece el Marco Mexicano. Sin embargo, los profesionales de enfermería restan importancia a la situación ante la carga de trabajo. Por lo que, la familia y en especial el cuidador principal transitan el duelo con falta de apoyo.

Ante todo, es importante que las instituciones de salud brinden los espacios y estrategias necesarias para que la enfermera con rol ampliado que atienden al adulto mayor con EA en fase avanzada, pueda cumplir con el apoyo tanatológico que requiere el cuidador familiar.